Планируем путешествия при рассеянном склерозе. Как лететь с РС.
Путешествия при рассеянном склерозе
Если вы пакуете чемоданы и мечтаете увидеть мир, небольшое заблаговременное планирование позволит провести отпуск благополучно.
«Я призываю пациентов путешествовать по всем местам, которые они хотят посетить», говорит Лили Джанг-Хенсон, невролог из Шведского Института Неврологии.
«У меня есть пациенты, которые отправились на сафари в Африку, подводное плавание с аквалангом в Индонезию или кататься на мотоциклах в Европу. Требуется лишь некоторая предусмотрительность, чтобы обеспечить оптимальные условия поездки, учитывая все ограничения и проблемы, которые у вас есть».
Подготовка к путешествию с РС
Страховка. Если вы обеспокоены, что обострение может заставить вас отложить поездку, перед тем, как бронировать, проверьте, можно ли аннулировать билеты на самолёт и номера в отеле. Если письма от доктора не достаточно, вам может понадобиться страховка.
Возможность перемещаться в инвалидном кресле. Если вы используете инвалидную коляску, узнайте, есть ли в отеле комнаты, специально оборудованные для людей с ограниченными физическими возможностями. В некоторых странах может не оказаться специальных помещений. Узнайте всё заблаговременно.
Туристические агенты и путеводители. Поищите в Интернете информацию по запросу «туристические агенты для людей с особыми потребностями. «Вы получите массу предложений от различных агентств, туроператоров, круизов и из других источников.
Когда и как долго. Если вам предписано ежемесячное лечение при помощи капельниц, планируйте своё путешествие в соответствии с расписанием. Либо проконсультируйтесь с доктором, каким образом можно принимать препараты во время путешествия.
Выходной. Запланируйте день для отдыха сразу после прибытия. «Прислушайтесь к состоянию своего организма, вам понадобится дополнительный день для акклиматизации», советует Джанг-Хенсон.
Следует помнить про особенности заболевания и знать максимум предостережений для больного рассеянным склерозом. Подробнее здесь.
Что брать с собой
— Лекарственные препараты. Возьмите достаточное количество лекарств, располагая не только на всю поездку, но и на несколько дополнительных дней, в случае, если ваш полёт будет откладываться или задерживаться. Возможно, вам понадобится письмо от доктора, чтобы приобрести в аптеке больше препаратов, чем обычно – и удостовериться, что страховка покроет расходы.
— Не забудьте взять те лекарства, которые отпускаются без рецепта, чтобы справиться с симптомами. Даже если вы не используете их ежедневно, подготовьтесь. Возможно, понадобится что-то, связанное с инфекцией мочеполовой системы и запорами. Те средства, которые должны храниться в холоде, упакуйте в мешок-термос со льдом.
— Трость. Даже если вы легко передвигаетесь, подумайте о том, чтобы взять с собой лёгкую тросточку или что-то другое, что поможет сохранить энергию.
— Холодные или тёплые принадлежности. Подготовьтесь к погоде как следует. Так как для людей с рассеянным склерозом особенно важно продумать все до мелочей, уделите внимание даже таким мелочам, как перчатки и шарф.
Перед тем, как отправиться в путь
Внесите следующие пункты в свой список:
- Вакцинация. Не садитесь в самолёт, поезд или автобус в сезон гриппа, если вам не сделали прививку.
Путешествия в некоторые страны могут потребовать дополнительные прививки. Не все из них подходят людям, страдающим рассеянным склерозом. Вам следует проконсультироваться со своим лечащим врачом или в клинике. - План приёма медикаментов. Посоветуйтесь с доктором, чтобы точно определить, когда принимать препараты, если вы будете находиться в другом часовом поясе. Установите будильник на телефоне для напоминания.
Направление. Никто не планирует обращаться к доктору во время отпуска, однако на всякий случай, нужно спросить у своего лечащего врача, кому нужно будет позвонить, если потребуется. Возьмите с собой диск с результатами своей последней томографии. Узнайте пароль доступа к вашим электронным медицинским записям. - Перемещение в аэропорту
Обратитесь в Управление транспортной безопасности. Есть специальная линия для оказания помощи путешественникам с ограниченными физическими возможностями. Звонить следует за 72 часа до регистрации, чтобы заранее узнать всё, что необходимо. Следует сообщить, будете ли вы перевозить иголки для инъекций. Вы также можете попросить специалиста помочь вам в аэропорту. - Иностранные аэропорты. Узнайте заблаговременно их правила, связанные с медикаментами и иглами.
Используйте инвалидную коляску. Даже если обычно вам не требуется помощь, лучше попросить инвалидное кресло и другие вспомогательные средства, которые помогут сохранить силы и быстрее перемещаться. - Во время путешествия
Проявляйте гибкость, внося изменения в распорядок дня. «Позвольте себе взять паузу», советует Джанг-Хенсон. Возможно, следует снизить активность, позже вставать утром или раньше возвращаться. - Возьмите друга. Если вы путешествуете в одиночку, убедитесь, что кто-то знает о вашем состоянии здоровья, будь то гид или портье. Кто-то должен присматривать за вами.
- Избегайте обезвоживания. Иногда мы забываем пить достаточно воды. Обезвоживание может привести к диарее, запорам или инфекциям мочеполовой системы.Если вы отправляетесь в страну, где недостаточно питьевой воды, будьте осторожны. Люди, страдающие рассеянным склерозом, склонны к возникновению проблем с желудком, предупреждает Джанг-Хенсон.
- Старайтесь не употреблять сырые фрукты и овощи, помытые неочищенной водой, или напитки и кубики льда, содержащие такую воду. Чистите зубы, используя воду из бутылки, и держите рот закрытым, принимая душ.
- Употребляйте алкоголь в умеренных количествах. «Путешествия – это своего рода стрессовая ситуация, поэтому если вы употребление спиртных напитков превысит норму, вы можете навредить себе. Речь не идёт о том, чтобы вообще исключить алкоголь. Просто нельзя злоупотреблять.
Вы можете провести весёлый отпуск, несмотря на своё заболевание. Главное – внимательно спланировать и учесть всё необходимое.
Смена температуры может повлиять на состояние вашего организма и привести к обострению! Например, когда вы летите из холодной страны в жаркое место греться на солнышко. Или наоборот.
Сам полет, по словам врачей, не вызывает рецидивов или ухудшений, но индивидуальные особенности организма при рассеянном склерозе никто не отменял. Будьте предельно осторожны!
Источник
«Я справлюсь!»: жизнь с рассеянным склерозом
Всемирный день борьбы с рассеянным склерозом (РС) в этом году отмечается 30 мая. Ежегодно в этот день более 2,3 млн людей, живущих с рассеянным склерозом, их родственники и друзья, а также медицинское сообщество объединяются, чтобы поддержать друг друга и выразить солидарность в борьбе с этим заболеванием. Девиз «Я на связи. Мы на связи» был выбран не случайно в 2020 году и призывает стать частью этого движения, направленного на преодоление социальной стигматизации и изоляции людей с РС. 1
Рассеянный склероз (РС) – хроническое аутоиммунное заболевание, возникающее в большинстве случаев в молодом и среднем возрасте (18-40 лет), которое в определенных случаях может привести к инвалидизации. 2 При РС разрушается миелиновая оболочка нервных волокон головного и спинного мозга. На ее месте образуются склеротические бляшки («склероз» в данном случае означает «рубец»; а «рассеянный» – их возникновение в разных частях головного и спинного мозга). Это приводит к нарушению передачи нервных импульсов: поврежденные участки не могут выполнять свои функции полноценно. 3
Для людей с диагнозом РС очень важна поддержка окружающих на всех этапах развития заболевания, но часто их родственники и близкие друзья не знают, с какими трудностями они сталкиваются, и как их можно поддержать. Мы попросили людей, которым диагностировали РС достаточно давно, рассказать о том, как они преодолели сложности, с которыми столкнулись после постановки диагноза.
- Реакция на постановку диагноза и обсуждение с близкими
Когда люди узнают о своем диагнозе, они могут вести себя совершенно по-разному: некоторые испытывают облегчение и готовятся действовать, другие впадают в отчаяние и депрессию или отрицают наличие диагноза. Принять новость о диагнозе РС может быть проще, если не переживать известие в одиночестве и обсудить свое состояние с психологом и близкими людьми.
«Постановка диагноза заняла 15 лет. После диагностики мне стало легче от осознания причин своего плохого самочувствия» – Наталья, 59 лет, 36 лет с диагнозом РС.
Большинство людей с РС получают поддержку и понимание близких людей. Однако окружающим сложно представить, через что проходит человек с РС, поэтому он может столкнуться с недопониманием, игнорированием проблем или даже агрессией со стороны близких людей. Болезнь затрагивает людей активного возраста и ее симптомы невидимы для окружающих, и в молодом возрасте бывает особенно сложно рассказывать о проблемах со здоровьем.
«Было важно услышать от мужа слова поддержки и надежды на лучший вариант течения болезни. Однако важнее было принять решение внутри себя – я справлюсь!» – Елена, 45 лет, 19 лет с диагнозом РС.
Питание зависит от тяжести состояния. Людям с РС без осложнений диета может не требоваться, однако большинство все же старается добавлять в рацион достаточное количество фруктов, овощей и ограничивать потребление жареной и жирной пищи. Пациентам с осложнениями при течении заболевания могут назначить диету в зависимости от потребностей.
«Мне с детства приходится придерживаться диет. По личному опыту я пришла к заключению, что для каждого человека диета должна быть индивидуальной, но не пожизненной, ведь все меняется со временем» – Наталья, 59 лет, 36 лет с диагнозом РС.
Современная терапия может позволить получать инъекции курсами и не требует ежедневных инъекций. Очень важно регулярно обсуждать с лечащим врачом свое состояние и в случае необходимости подобрать эффективную терапию, которая позволит снизить или избежать развития побочных эффектов. Люди с РС советуют обзавестись дневником, планнером и таблетницами, и первое время записывать ощущения от терапии, а также выбрать время, в которое удобно получать терапию.
«Я думаю, что, начиная принимать какой-либо препарат, неплохо было вести небольшой дневник своего состояния, чтобы потом можно было проанализировать, как оно меняется. Мне кажется, дневник особенно полезен для человека, которому только поставили диагноз рассеянный склероз, чтобы понять, что в его жизни влияет на его состояние, сделать определённые выводы, возможно, поменять свои привычки, свой образ жизни и свои взгляды, что в свою очередь могло бы ему помочь справляться и даже чаще избегать возможных обострений заболевания» – Наталья, 59 лет, 36 лет с диагнозом РС.
- Семейная жизнь
Люди с РС могут сталкиваться с проблемами сексуального характера, связанными с развитием заболевания. Появляются неуверенность и страхи. Пациенты советуют открыто говорить о существующих проблемах с партнером.
«Особенно мешали урологические проблемы при интимной близости. Но разговоры, обсуждение, любовь и доверие с моим партнером помогли преодолеть и эти помехи» – Наталья, 31 год, 6 лет с диагнозом ППРС.
- Социальная жизнь
Будет ли влиять болезнь на социальную жизнь, во многом зависит от самого человека. По словам людей с диагнозом РС, многие из них не замечают изменений в своей социальной жизни.
Кроме того, существуют пациентские организации, деятельность которых направлена на помощь, объединение и поддержку людей с определенным диагнозом. Также организации проводят спортивные, художественные и многие другие занятия.
«Я посещаю различные встречи, мероприятия и программы реабилитации, организованные при поддержке пациентских сообществ: встречи с психологом, арт-терапию, посещала специализированную йогу. Открылся новый удивительный мир! Мои друзья из жизни до постановки диагноза все остались со мной» – Наталья, 31 год, 6 лет с диагнозом ППРС.
Болезнь может влиять на профессиональную жизнь. Зачастую человек с диагнозом РС не может работать в том же режиме и объеме, как здоровые люди. Пациенты советуют принять проблему и начать искать ее решение. На сегодняшний день можно рассмотреть альтернативные возможности: удаленная работа, частичная занятость.
Стоит заранее планировать рабочий день и обязательно находить время для отдыха.
«Все знают, что в нашем случае нельзя нервничать, уставать, не высыпаться, подвергать себя риску заболеть или простудиться» – Вера, 31 год, 8 лет с РС.
Симптомы РС влияют на общее самочувствие и тем самым ограничивают человека – отказ от путешествий, походов в театр или в спортзал. Терапия позволяет уменьшить проявление симптомов или даже избавиться от них. Принимающим терапию пациентам удается заниматься спортом, путешествовать и вести полноценную жизнь.
«Уколы нужно делать каждый день, поэтому в путешествие они ездят со мной. Для этой цели я купила небольшую сумку-холодильник, а также взяла справку у врача (на русском и на английском языке), разрешающую мне транспортировку данных препаратов», – Вера, 31 год, 8 лет с РС.
- Бытовая жизнь
Работа по дому требует много усилий. Пациентам справиться с бытом могут помочь близкие, социальные службы и интернет. Социальные службы могут предоставить персонал для уборки, а в интернете можно заказать доставку еды, лекарства, технику, одежду и мебель. При возникновении сложностей с домашними делами, можно проанализировать как оборудовать, организовать и обустроить домашнее пространство, чтобы облегчить работу по дому.
«Теперь я не делаю все дела по дому, а активно их делегирую» – Наталья, 31 год, 6 лет с диагнозом ППРС.
Образ жизни людей с рассеянным склерозом зависит от течения болезни. При ранней диагностике заболевания и своевременной терапии современными препаратами можно замедлить развитие заболевания и наступление инвалидизации. Но, безусловно, одним из ключевых элементов является настрой человека и поддержка окружающих его людей, и Всемирный день борьбы с рассеянным склерозом нужен для того, чтобы об этом напомнить!
Источники:
2 Ruth Ann Marrie, Jeffrey Cohen, et al, Multiple Sclerosis Journal 2015, Vol. 21(3) 263–281, DOI: 10.1177/1352458514564491
3 Trapp BD, Nave K-A. Annu Rev Neurosci. 2008;31:247-269
Источник
Общие рекомендации для пациентов, страдающих рассеянным склерозом
Когда ставиться диагноз «рассеянный склероз», никто не знает, как будет протекать заболевание. Высока вероятность, что болезнь будет протекать легко, а современные методы лечения позволят предотвратить прогрессирование.
Жизнь поставила перед Вами сложную задачу – болезнь, с которой необходимо справиться. Не жалейте себя и не способствуйте тому, чтобы вас жалели другие. Сильные душевные переживания и особенно страх негативно отражаются на течении болезни. Старайтесь расти духовно. Стремитесь наполнить радостью каждый день. Гордитесь собой и своими новыми достижениями.
По-возможности продолжайте прежнюю работу. Однако противопоказана работа, связанная с сильными физическими нагрузками, в условиях высокой температуры, холода и сырости, сдельная и посменная работа, работа, требующая повышенного внимания и напряжения.
Рационально распределяйте свои обязанность и нагрузки, соблюдайте режим дня. Каждые 2-3 часа устраивайте небольшие перерывы. Не переутомляйтесь, учитывайте своё физическое самочувствие. Из-за слабости вы часто не сможете выполнять свою работу так быстро и спорно, как раньше. Гордитесь собой, если, несмотря на недуг, успешно справляетесь с возложенными на Вас обязанностями, потому что для их выполнения Вы затрачиваете гораздо больше усилий и времени, чем здоровый человек.
Вредно долго напрягать зрение, сидя перед телевизором или компьютером.
Жильё должно быть светлым, не жарким, не сырым.
Необходим полноценный сон. В спальне не должно быть жарко. Перед сном можно принять расслабляющую, но не горячую, ванну.
Избегайте парной бани, сауны, горячей ванны, сквозняков.
Противопоказано соблюдение строгих диет. Диета, которая могла бы излечить рассеянный склероз, не существует. Рацион должен включать себя большое количество овощей и фруктов, витаминов и микроэлементов. Необходимо ограничить продукты, богатые холестерином (свинина, субпродукты, жирные колбаса и сыр, взбитые сливки, сливочное масло, икра, яйца, жирная рыба, какао, шоколад). Полезны растительное масло, орехи, цельнозерновые крупы. Предпочтительнее быстрозамороженные продукты, чем консервы.
Ежедневно выпивайте не менее 1,5 л жидкости. Можно пить кофе по утрам. Алкоголь противопоказан. Иногда можно позволить себе пиво, вино, шампанское.
Половая жизнь полезна. При обострении болезни возможны временная импотенция, снижение либидо. Важно научиться открыто разговаривать со своим партнёром о проблемах, связанных с половой жизнью.
Необходимо предохраняться от нежелательной беременности надёжными контрацептивами.
Не рекомендуется беременеть в первые 1-2 года после первого обострения болезни, чтобы стало ясно, в какой форме протекает болезнь и при необходимости провести длительный курс лечения в начале болезни. Беременность чаще всего не становиться причиной обострения. Опасность обострения велика в первые недели после родов. Во время родов предпочтительнее кесарево сечение. Кормить грудью не противопоказано, если это не вызывает физического переутомления.
Полезно заниматься спортом без переутомления. Полезно плавание в воде при температуре 22-26 градусов, езда на велосипеде, верховая езда, теннис. В период обострения нужно прекратить занятия на 3-4 недели. Начинать с лечебной физкультуры.
Не рекомендуется ездить в жаркие страны в тёплое время года. Лучше лететь на самолёте, чем ехать на поезде или в автобусе.
При простудных заболеваниях рекомендуется приём аспирина. Инфекции необходимо лечить вовремя, обычным путём. Бактериальные и особенно вирусные инфекции могут спровоцировать обострение. Иногда при повышении температуры может быть нарастание неврологических расстройств, которые уменьшаются при нормализации температуры.
Не следует применять средства, стимулирующие иммунитет (препараты вилочковой железы, гамма интерферон и т.д.), проводить аутогемотерапию.
Источник
